新華社合肥４月１日電? 題：“星星媽媽”嘎松曲珍：孩子，讓我牽著你的手，慢慢走

　　新華社“中國網事”記者劉美子

　　有人說，自閉癥的孩子是“星星的孩子”，因為他們像天上的星，形單影只，遙不可及。但在嘎松曲珍的眼里，他們都是一不小心被遺落在凡間的天使。

　　于是，這個風風火火的８０后藏族姑娘，用９年的時間，走進數百名“星星的孩子”的內心，陪他們走出孤單，感知愛和希望。

　　“他們就像小蝸牛，只是走得慢一點”

　　“我喜歡小孩子，當老師是我從小的夢想。”１９８５年出生的嘎松曲珍有著典型藏族女孩的長相，寬寬的臉盤、深邃的眼睛、小麥色的皮膚。

　　曲珍從小受當老師的舅舅影響很深。１２歲那年，她跟隨母親從家鄉西藏昌都來到合肥生活。２００９年，她進入一家自閉癥兒童康復中心工作。但那時她并沒有意識到自己面對的將是什么。

　　７歲的小雨是她接觸的第一個孩子，曲珍清楚地記得，第一次見面時，她蹲下身子試圖和孩子打招呼，孩子卻抬手抓了她。曲珍始料未及。

　　“每個自閉兒童都是獨一無二的，但普遍特征是社交障礙、興趣愛好比較狹隘、缺乏對規則的理解、有異常行為等。”早幾年，曲珍接觸的都是大齡的孩子，異常行為嚴重。即便是表達喜歡，他們的方式也可能是拍、抓、甚至咬。

　　“哭過，也崩潰過，不知道怎么幫助他們，但輕言放棄不是我的性格。”曲珍笑稱自己骨子里有著藏族人的堅強和倔強。

　　人總是先有理解、才有表達，而自閉癥兒童卻恰恰語言缺失，感知障礙。漸漸地，曲珍明白，光有愛心和耐心遠遠不夠，要帶他們走出封閉的世界，必須要有專業的知識。

　　后來，曲珍幾乎成了“考證達人”，先后取得了孤獨癥兒童康復教育專業崗位證書、心理咨詢師證等，還專門到北京一家權威教育機構學習了目前國內先進的干預自閉癥的ＡＢＡ（應用行為分析）專業課程。通過學習，曲珍找到了方法，也建立了自信。

　　“很多人可能無法想象，教這些孩子理解拿杯子這樣的簡單動作，都要進行成百上千次回合操作和身體輔助、方位輔助。”曲珍說，從事自閉癥兒童教育工作，枯燥是肯定的。有的孩子可能一兩個星期就對老師的動作有回應，有些孩子可能要花上一個月甚至更長的時間。

　　每當孩子第一次愿意與人對視，發出第一聲“ａ”、聽懂一個指令時，曲珍覺得一切都值了。看到家長因為孩子的一點點變化而興奮和感動時，她知道，自己這輩子都離不開這個職業了。

　　“他們就像小蝸牛，走得慢一些。我要牽著他們的小手，帶他們走出那個封閉的世界。”曲珍說。

　　“盡早干預，是幫助孩子最好的方式”

　　王瓊把女兒小馳送到康復中心的時候，不知道以后的人生會怎樣。她和丈夫都是老師，平日忙于工作，卻忽略了自己孩子的成長。小馳直到兩歲半的時候仍然不會說話，情感冷漠，喜歡盯著數字看，常常原地轉圈。拿到醫院開出的疑似自閉癥的診斷后，王瓊才恍悟。

　　“我以為沒有希望了。大概來了兩個月，一次上課，小馳突然開口說‘ａ’，我一下子淚崩了。”王瓊回憶說。從發出單個音節到第一次聽孩子喊出爸爸媽媽，從沒有情感交流到聽孩子說出“媽媽，我想你陪我”……王瓊不知道哭過多少次。

　　如今，４歲半的小馳已經能很好地表達需求，認識幾十個漢字，能從一數到一百，還愛上了輪滑。“最近小馳揮手總是手心朝著自己，手背朝著別人，曲珍老師說，那是因為她看見別人跟她揮手時，手心是朝著她的。”王瓊覺得她自己最大的改變就是更平和，更耐心，也更能理解孩子。

　　揚揚剛來中心時已經快三歲了，當時他脾氣暴躁，經常把口水、鼻涕弄得滿臉都是。“當時我們家里沒有人能制服他，即使生病都沒辦法喂下去藥。”揚揚的媽媽高琳說。

　　曲珍告訴高琳，揚揚暴躁并不是簡單的無理取鬧。“他正是因為沒有語言表達能力、模仿能力，不知道如何表達自己的情緒，才會有異常的行為。”

　　起初，曲珍經常花一兩個小時糾正揚揚的一個行為，后來改變越來越快，只用了八個月的時間，揚揚就可以上正常全日制幼兒園了，并且能融入集體，還交到三個好朋友，經常回來跟曲珍說幼兒園發生的事。

　　“目前國內很多人并不了解自閉癥，很難及時發現，但更多的人不愿意承認自己的孩子出現問題，往往耽誤了康復的最佳時期。”曲珍說，“絕大多數成功康復的孩子，都是因為盡早干預，只要三歲之前干預成功，基本都改為發育遲緩。”曲珍說，從業以來輔導過的２００多個孩子里，有６０多個已經達到很好的康復效果。

　　“請不要對‘星星的孩子’失去信心”

　　在康復中心的走廊上，很多家長都會熟絡地和曲珍打招呼。“曲珍性格開朗，對人熱情，孩子和家長們都很喜歡她”，同事馬俊這樣評價。

　　“來到這里的家長，內心多數是沮喪、壓抑甚至絕望的，我們陽光一些，他們才有希望。”這些年，曲珍也見過一些家庭因為接受不了孩子自閉而解體的，不和外界來往的，家長得了抑郁癥甚至自殺的。

　　曲珍認為，在孩子康復的路上，幫助父母樹立信念很重要。康復機構不光要幫助孩子，還要引導家長正確面對。幫助一個孩子，就是幫助一個家庭。

　　“自閉癥的孩子大多興趣狹隘，我知道很多家長羨慕別的孩子能去各種興趣班，我想就從我這開始吧。”一年前，曲珍在康復課程中加入了輪滑課，她自己先學，回來以后把動作分解，從戴護具開始，一點一點教給孩子。

　　經過一年的試驗，居然有９名孩子能夠放手獨立輪滑，這讓曲珍振奮極了，她的信心更強了，“事實證明我們的孩子可以。我還會繼續去學，也許有一天我們的孩子能和同齡正常孩子同場競技。”

　　“幫孩子融入社會”是曲珍現在追求的目標。但是她最覺得無力的是，社會對于自閉癥兒童還缺乏足夠的認識和包容。小馳的媽媽王瓊吃了無數“閉門羹”，才找到一家私立幼兒園，接收小馳上半天的課。“只要你如實相告孩子的情況，即便是戶口所在地，公立幼兒園也會以各種理由拒絕。”王瓊說。

　　目前，合肥有３所公辦特殊教育機構，１８所民營的自閉癥專業機構，仍滿足不了需求。公辦機構規模較大，場地師資更充足，但是絕大多數的民辦機構軟硬件都相對薄弱。

　　對于從事自閉癥康復教育的老師，必須具備特教或康復專業的學習背景，但是目前這類人才緊缺。合肥市各社會機構在訓自閉癥兒童超過２０００人，但在崗成熟教師只有不到３００人。曲珍所在的康復中心一共接收了５６名學生，老師１４人，已經達到飽和狀態。還有一些排隊等待的孩子，都被勸另尋其他機構，畢竟孩子耽誤不起。

　　４月２日是第十一個“世界孤獨癥日”，今年的宣傳口號是“有你，我們不孤獨”。“請不要對星星的孩子失去信心。”嘎松曲珍呼吁更多的人正視自閉癥，多一些耐心和包容，幫助這些孩子更好地融入社會。

【糾錯】

責任編輯： 卓越